Posted by: Fathi Yusof | September 15, 2007

Ujian Allah bagi pesakit talasemia

Oleh Najibah Hassan

SECARA jujurnya, sanggupkah anda membiarkan si kecil anda menghabiskan sisa usianya di hospital sepanjang hayatnya? Atau, tabahkah anda melihat kesengsaraan si kecil menahan kesakitan akibat tusukan jarum suntikan semata-mata untuk menyelamatkan nyawanya?
Atau, terpikulkah beban untuk menanggung kos rawatan yang mencecah ratusan ribu ringgit ?
Sebagai ibu atau bapa, bersediakah anda menerima pelbagai ujian dan cabaran kerana `bertanggungjawab’ melahirkan anak-anak yang menghidap penyakit talasemia?
Jika jawapannya tidak, andalah `penentu’nya. Langkah pertama, untuk menghentikan kelahiran generasi ini, seharusnya bermula dengan anda.
Ini kerana, belum ada penawar paling berkesan untuk menangani penyakit darah yang diwarisi secara turun-temurun ini.
Kecuali, anda seorang yang terbuka dan bersedia untuk `tidak berkahwin’ sesama pembawa talasemia.
Sehubungan itu, kepada anda yang belum berkahwin dan merancang untuk berkahwin, ada baiknya anda mengetahui status kesihatan diri.
Hanya dengan ujian darah yang mudah dan kos yang berpatutan, status kesihatan diri akan menentukan tindakan anda seterusnya.
“Sebagai pembawa anda kelihatan normal, tidak ada bezanya dengan individu lain dan tidak menunjukkan sebarang gejala penyakit ini.
“Tetapi, jika berkahwin sesama pembawa, risiko anda untuk melahirkan keturunan yang menghidap penyakit ini sebanyak 25 peratus,” kata Pakar Hematologi, Unit Hematologi, Jabatan Klinikal Sains Makmal, Fakulti Perubatan, Universiti Putra Malaysia (UPM), Profesor Dr. Elizabeth George.
Menurut beliau, sikap acuh tak acuh atau enggan ambil tahu mengenai status diri menyebabkan lebih ramai generasi talasemia dilahirkan.
Lebih membimbangkan, penyakit ini menyebabkan penghidapnya menderita sepanjang hayat.
“Kenapa kita mesti membawa anak-anak ini ke dunia, sedangkan mereka terpaksa menderita sepanjang hayat?
“Apa akan jadi kepada generasi negara ini pada masa akan datang, jika kita terus melahirkan mereka?” tegas beliau.
Menurut Elizabeth, pesakit talasemia memerlukan pemindahan darah setiap bulan, selain kos ubat membuang zat besi dari tubuh sepanjang hayat mereka.
Tetapi, apa yang lebih menakutkan, jangka hayat mereka juga tidak panjang iaitu antara satu hingga dua dekad saja.
Ini kerana, 80 peratus daripada mereka akan meninggal dunia.
Talasemia merupakan sejenis penyakit darah yang diwarisi kerana ketidakupayaan tubuh menghasilkan hemoglobin.
Hemoglobin sejenis protein yang terdapat dalam sel-sel darah merah yang membawa oksigen dan zat makanan ke seluruh tubuh.
Menurut beliau, sekiranya pasangan terbabit tahu status diri dan tetap mengambil keputusan untuk berkahwin, itu adalah hak mereka.
Begitu juga dengan anak-anak yang bakal mereka lahirkan. Menceritakan pengalamannya, Elizabeth memberitahu, setiap kali beliau membuat diagnosa kanak-kanak di klinik, rata-rata di kalangan ibu mereka tidak tahu status kesihatan diri.
“Itulah yang menyentuh perasaan saya, kerana setiap kali saya mengajukan soalan, jawapan mereka mengecewakan.
“Rata-rata tidak tahu mereka pembawa talasemia. Ini menunjukkan adalah bahawa kesedaran tentang talasemia masih rendah,” jelasnya.
Di sesetengah negara seperti Cyprus misalnya, pasangan yang merancang berkahwin perlu menyediakan sijil yang mengesahkan mereka telah menjalani ujian darah.
Begitu juga di Maldives, sebahagian besar rakyatnya beragama Islam. Kadi yang menikahkan pasangan akan meminta sijil pengesahan menjalani ujian darah.
“Sekalipun ia bukanlah sesuatu yang termaktub dalam undang-undang, tetapi kerana kesedaran, mereka sanggup melakukan sesuatu untuk kebaikan rakyat negara mereka,” jelas Elizabeth.
Menurut beliau, talasemia merupakan sejenis penyakit yang meninggalkan trauma bukan saja kepada pesakit, malah kepada seluruh keluarga.
Bayangkan, katanya, bayi yang didiagnos seawal tiga bulan terpaksa menanggung kesakitan dan menjalani pemindahan darah untuk memastikan mereka terus bernafas.
Malah, katanya, tidak seperti kanak-kanak lain, semangat kanak-kanak talasemia ini agak luntur.
Ini kerana, sebahagian besar kehidupan mereka terpaksa dihabiskan di hospital menyebabkan mereka kelihatan bosan dengan sesiapa saja yang menyapa mereka.
Menurut Elizabeth, pemindahan darah, suntikan ubat-ubatan untuk mengeluarkan zat besi antara trauma dan pengalaman pahit yang terpaksa dilalui oleh kanak-kanak talasemia ini.
Sehubungan itu, kata beliau, tiada cara terbaik untuk menangani talasemia melainkan pencegahan.
Pencegahan terbaik ialah dengan melakukan ujian saringan darah kepada pelajar sekolah menengah.
Malaysia seharusnya mencontohi Singapura, kerana sejak lima tahun lalu, negara tersebut bebas daripada kelahiran baru penyakit ini.
Apa itu talasemia?
Sejenis penyakit keturunan di mana sel-sel darah merah gagal membawa bekalan oksigen yang mencukupi untuk keperluan tubuh sebelum ini dikenali sebagai penyakit Mediterranean anemia.
Ia berasal dari perkataan Greek, thalasanemia yang bermaksud anemia berhampiran laut. Sejak berabad-abad lamanya, ia mengakibatkan kematian di kalangan kanak-kanak.
Sehingga tahun 1925, gambaran klinikal penyakit ini hanya baru dikenal pasti oleh seorang pakar pediatrik, Dr. Thomas Cooley.
Ia kemudian dikenali sebagai anemia Cooley. Penyakit ini, tidak hanya berlaku di kalangan orang Mediterranean, malah di Asia Barat, India, Asia Tenggara dan Afrika.
– Penyakit ini menyebabkan:
* Sumsum tulang tidak boleh menghasilkan sel-sel darah merah
* Jantung dan lain-lain organ penting gagal berfungsi
* Pesakit kelihatan pucat dan letih sepanjang masa
* Jika dibiarkan tanpa rawatan, pesakit biasanya meninggal dunia antara satu hingga lapan tahun.
– Bagaimana seseorang boleh menghidap talasemia
Ia adalah penyakit keturunan yang diwarisi daripada ibu bapa kepada anak-anak melalui baka.
Bagaimanapun, ia bukanlah penyakit berjangkit seperti demam selesema.
– Jenis-jenis talasemia
* Talasemia minor – individu sihat yang menjadi pembawa
* Talasemia major – pesakit talasemia yang serius, memerlukan pemindahan darah setiap bulan dan ubat-ubatan untuk membuang zat besi.
* Talasemia intermedia – individu yang tidak mempunyai gejala talasemia tetapi mungkin memerlukan pemindahan darah semasa hamil, jangkitan yang serius dan sebagainya.
FAKTA TALASEMIA
* Penyakit keturunan yang paling kerap ditemui, tetapi kurang mendapat perhatian masyarakat.
* Kira-kira 90 peratus kanak-kanak talasemia lahir daripada ibu bapa yang tidak sedar status mereka sebagai pembawa.
* Sabah, negeri yang mencatatkan pesakit talasemia major tertinggi di negara ini.
* Kira-kira 4.5 peratus orang Cina di negara ini terdiri daripada pembawa penyakit ini, tetapi agak jarang di kalangan orang India.
* Bagaimanapun, mereka yang berasal dari utara India berkecenderungan mempunyai status sebagai pembawa.


Responses

  1. salam kenal dari pesakit Talasemia, jakarta😉

  2. dimana saya mendapat ujian talasemia untuk keluarga

  3. saya adalah seorang pembawa talasemia..saya hanya memgetahui setelah melakukan pemindahan darah..nasib abk saya dapat kesan diperingkat awal..

  4. salam…saya berusia 22 thn,dilahirkan diutara tanah air..sekarang menuntut di salah sebuah institusi pengajian tinggi awam.,saya mengakui jahil tentang penyakit2 ini lantaran tak pernah sekalipun terlintas difikiran bahawa saya akan terlibat jua..baru2 ini kakak saya dikhabarkan menjadi suspek kepada penyakit ini..tak pernah terlintas sekalipun kakak saya yang baru melahirkan cahaya mata sulungnya minggu lalu rupa2nya punya sesuatu disebalik kekerapan nya pitam sebelum ini..insyaAllah..minggu depan kakak bakal menjalani ujian saringan ini bersama suaminya.saya lebih2 mengharap ia bukan lah seperti yang diagak oleh doktor..tapi seandainya ia benar,saya betul2 bingung memikirkannya..malah saya juga mungkin disuspek menjdi pembawa ataupun penghidap kepada penyakit genetik ini..saya takut..andai saya ingin berkahwin kelak,adakah bakalsuami saya mampu menerima kekurangan ini..kini saya berdoa agar dijauhkan dari menghadapi semua ini..bukan menolak takdir,tetapi..saya bukan insan yang kuat menghadapi ini semua..bagaiman dengan masa depan keturunan saya andai saya menjadi penyebab kepada pewarisan penyakit ini kelak??saya juga terfikir,daripada saya menjadi punca adalah lebih baik andai saya membujang sehingga ke tua..

  5. hmmm.. rasanya artikel ini hanya menyakitkan hati ibu bapa di luar sana yang sudah ‘terlanjur’ melahirkan anak talesemia… boleh tak tulis mengunakan ayat dan perkataan yang lebih halus? ayat yang memberi kesedaran kepada yang belum ‘terlanjur’ melahirkan anak talasemia sambil memberi sokongan moral kepada mereka yang sudah terlanjur mempunyai anak talasemia?

    • Saya setuju!

  6. salam..saya br saja melalui 1 pengalaman yang amat meyedihkan…saya kehilangan anak yang berusia 7 bulan dalam kandungan..doktor cakap mungkin saya dan suami merupakan pembawa talesemia…saya dan suami tidak mengetahui yang kami masing2 adalah pembawa…sehingga lah kami kehilangan anak yang amat kami nanti2kan kelahiranya… arwah anak kami terlalu banyak komplikasi jantung,paru2 itu yang menyebabkan anak kami meninggal sebaik saja dilahirkan.. cakap memang mudah suruh buat pemeriksaan dan ujian darah untuk mengesan talesemia tapi saya yang telah melalui pengalaman ni ternyata bukan semudah yang dibayangkan.. prosidur untuk buat ujian darah telesemia ni melecehkan dan bukan memudahkan keadaan.. macam2 prosedur.. itu yang menyebabkan ramai orang xmahu buat ujian talesemia…

  7. assalam…sy br mengetahui yg sy mengidapi penyakit thalasemia A major sewaktu mengandung anak pertama..masa itu kandungan sy hanya sampai hampir 7 bulan saje dapat sy rasa….slps 2thn sy masih belum mengandung…sy rs kurang keyakinan diri krn telah mengetahui yg sy adalah pembawa penyakit thalasemia A major.kini sy telah hampir bercerai krn sy pikir kembali, dgn penyakit yg sy alami untuk tidak bersama suami lg…krn memikirkan kebahagiaan suami sy memohon cerai..sy tidak pernah membuat rawatan susulan ttg penyakit sy slps keguguran itu…
    apakah yg perlu sy lakuakan skrg?adakah jangka hayat hidup sy masih ada jika sy tidak melakukan rawatan dgn segera?adakah sy kene mencari teman hidup dgn bertanyakan ttg darah mereka(lelaki)?

    bantu sy….

    sekian…..

  8. saya mempunyai 2 orang anak. anak pertama alhamdulillah tak pernah menghadapi masalah kesihatan. anak kedua saya kerap demam ketika berumur 6 bulan. demam yg berulang. sbb rasa risau sy buat pemeriksaan darah anak. alangkah sedihnya, tuhan saja yg tahu. anak positif thalasemia. saya dan suami diminta buat saringan. kami adalah pembawa… tuhan saja yg tahu masa tu. sy terlalu sedih kerana menjadi penyebab anak menderita… tapi kita tak boleh menolak takdir. syukurlah anak tahap thalasemia intemidia. adalah lebih baik drpd major. tetapi tetap ada risiko. sejak itu sy selalu mencari maklumat dlm internet ttg penyakit ini. tak ada ubat… sekarang sy mencari penawar atau ubatan yg boleh mengekalkan tahap HB darah anak. terutama dari segi pemakanan. kepada sahabat yg ada maklumat bantulah saya.

    • salam…sy ingn btnye ttng kdaan ank puan krne anak sy juga positif thalasemia..ape y boleh sy buat untuk pnykit anak sy ni???

    • Anak sulong saya juga pengidap talasemia intermedia. Alhamdulilah..x pernah tmbh drh sampai skrg umur 8 thn..malangnya, ank kedua saya ialah pegidap major, perlu pemindhn drh dua bln skali..

  9. Kepada Syura ..
    Jika saya boleh kongsikan penawar utk masalah Thalasemia ialah produk Monavie Jus Kesihatan – kandungannya drp gabungan 19 jenis buah-buahan.
    utk keterangan lanjut sila emailkan ke:
    norhashimahawang@yahoo.com

    ‘Sharing Is Caring’
    TQ ..

  10. salam kenal,saya juga mempunyai keponakan perempuan juga punya penyakit yg sama,dia selalu berjuang dr kecil -besar dah akhirnya meninggal.yg tak bisa aq lupakan semasa hidupnya di cm cuci darah dan tak lupa baca alfatihah 100x jam 12 malam setiap hari tanpa lupa ,sungguh keajaiban yg sanga luar biasa dengan hb.6 jika dia periksa pasti docter bilang umur tdk akan lama (kl haid mungkin akan meninggal)docter blng gitu tp allah swt yg menentukan sampai dia menikah & mengandung dia tetap berjuang demi anaknya sampai usia kandungan 7blm .docter berusaha sekuatnya akan tetapi nyawa keduanya tdk tertolong dikarenakan hb tdk isa naik dan tranfusi juga sudah gak isa dan akhrinya meninggal dng anak yg masih ia kandung

  11. Salam semua,hari ni saya r dpt tau yg ank saya ada telasemia minor.rase sedih sgtt😥.saya rase sy ade tala semia jugak sb sblm ni saya penah sesak nafas,nk pitam & penat.sy cume tau yg sy ni kurang darah anemia.pasni sy kene chekc darah.

    • hari ini saya d beritahu..ank saya positif beta talesimia trait..saya risau akn masa dpn ank saya,skrg dia bljr d asrama penuh.. adakah ada peluanag utk dia smbung bljr lg d masa hdpn.. saya cuma ada 2 org ank lelaki.. bgmana nsb dia jk penyakit ini membuatkn dia mend

  12. salam.saya baru sahaja kehilangan orang yg tersayang pada 7 April yang lepas.dia menghidap thalassemia major sejak berusia 2tahun lagi.saya juga turut merasai kesakitan yang dialami oleh arwah semasa hidupnya.2 bulan sebelum meninggal,banyak sakit yang kerap dialami olehnya.termasuklah 2 kali dimasukkan ke ICU akibat kandungan gula terlalu tinggi dan tekanan darah yang amat rendah.organ2 dalaman juga turut rosak dan perutnya membengkak dengan teruk.alhamdulillah arwah menghembuskan nafas yang terakhir dalam keadaan yang sangat tenang walaupun baru berusia 20 tahun.Allah yang maha esa terlalu sayangkannya.moga tenang dia alam sana.Al-fatihah.

    • assalamualaikum…. anak saya berumur 5 tahun jugak pesakit talasemia major yang menerima darah setiap bulan. boleh kongsikan pengalaman anda dalam merawat pesakit. terima kasih. Pn Sue

      http://alinalia.blogspot.com/

  13. saya mnghidapi pnyakit ini :’)


Komen Anda

Masukkan butiran anda dibawah atau klik ikon untuk log masuk akaun:

WordPress.com Logo

Anda sedang menulis komen melalui akaun WordPress.com anda. Log Out / Tukar )

Twitter picture

Anda sedang menulis komen melalui akaun Twitter anda. Log Out / Tukar )

Facebook photo

Anda sedang menulis komen melalui akaun Facebook anda. Log Out / Tukar )

Google+ photo

Anda sedang menulis komen melalui akaun Google+ anda. Log Out / Tukar )

Connecting to %s

Kategori

%d bloggers like this: