Ujian Allah bagi pesakit talasemia

Oleh Najibah Hassan

SECARA jujurnya, sanggupkah anda membiarkan si kecil anda menghabiskan sisa usianya di hospital sepanjang hayatnya? Atau, tabahkah anda melihat kesengsaraan si kecil menahan kesakitan akibat tusukan jarum suntikan semata-mata untuk menyelamatkan nyawanya?
Atau, terpikulkah beban untuk menanggung kos rawatan yang mencecah ratusan ribu ringgit ?
Sebagai ibu atau bapa, bersediakah anda menerima pelbagai ujian dan cabaran kerana `bertanggungjawab’ melahirkan anak-anak yang menghidap penyakit talasemia?
Jika jawapannya tidak, andalah `penentu’nya. Langkah pertama, untuk menghentikan kelahiran generasi ini, seharusnya bermula dengan anda.
Ini kerana, belum ada penawar paling berkesan untuk menangani penyakit darah yang diwarisi secara turun-temurun ini.
Kecuali, anda seorang yang terbuka dan bersedia untuk `tidak berkahwin’ sesama pembawa talasemia.
Sehubungan itu, kepada anda yang belum berkahwin dan merancang untuk berkahwin, ada baiknya anda mengetahui status kesihatan diri.
Hanya dengan ujian darah yang mudah dan kos yang berpatutan, status kesihatan diri akan menentukan tindakan anda seterusnya.
“Sebagai pembawa anda kelihatan normal, tidak ada bezanya dengan individu lain dan tidak menunjukkan sebarang gejala penyakit ini.
“Tetapi, jika berkahwin sesama pembawa, risiko anda untuk melahirkan keturunan yang menghidap penyakit ini sebanyak 25 peratus,” kata Pakar Hematologi, Unit Hematologi, Jabatan Klinikal Sains Makmal, Fakulti Perubatan, Universiti Putra Malaysia (UPM), Profesor Dr. Elizabeth George.
Menurut beliau, sikap acuh tak acuh atau enggan ambil tahu mengenai status diri menyebabkan lebih ramai generasi talasemia dilahirkan.
Lebih membimbangkan, penyakit ini menyebabkan penghidapnya menderita sepanjang hayat.
“Kenapa kita mesti membawa anak-anak ini ke dunia, sedangkan mereka terpaksa menderita sepanjang hayat?
“Apa akan jadi kepada generasi negara ini pada masa akan datang, jika kita terus melahirkan mereka?” tegas beliau.
Menurut Elizabeth, pesakit talasemia memerlukan pemindahan darah setiap bulan, selain kos ubat membuang zat besi dari tubuh sepanjang hayat mereka.
Tetapi, apa yang lebih menakutkan, jangka hayat mereka juga tidak panjang iaitu antara satu hingga dua dekad saja.
Ini kerana, 80 peratus daripada mereka akan meninggal dunia.
Talasemia merupakan sejenis penyakit darah yang diwarisi kerana ketidakupayaan tubuh menghasilkan hemoglobin.
Hemoglobin sejenis protein yang terdapat dalam sel-sel darah merah yang membawa oksigen dan zat makanan ke seluruh tubuh.
Menurut beliau, sekiranya pasangan terbabit tahu status diri dan tetap mengambil keputusan untuk berkahwin, itu adalah hak mereka.
Begitu juga dengan anak-anak yang bakal mereka lahirkan. Menceritakan pengalamannya, Elizabeth memberitahu, setiap kali beliau membuat diagnosa kanak-kanak di klinik, rata-rata di kalangan ibu mereka tidak tahu status kesihatan diri.
“Itulah yang menyentuh perasaan saya, kerana setiap kali saya mengajukan soalan, jawapan mereka mengecewakan.
“Rata-rata tidak tahu mereka pembawa talasemia. Ini menunjukkan adalah bahawa kesedaran tentang talasemia masih rendah,” jelasnya.
Di sesetengah negara seperti Cyprus misalnya, pasangan yang merancang berkahwin perlu menyediakan sijil yang mengesahkan mereka telah menjalani ujian darah.
Begitu juga di Maldives, sebahagian besar rakyatnya beragama Islam. Kadi yang menikahkan pasangan akan meminta sijil pengesahan menjalani ujian darah.
“Sekalipun ia bukanlah sesuatu yang termaktub dalam undang-undang, tetapi kerana kesedaran, mereka sanggup melakukan sesuatu untuk kebaikan rakyat negara mereka,” jelas Elizabeth.
Menurut beliau, talasemia merupakan sejenis penyakit yang meninggalkan trauma bukan saja kepada pesakit, malah kepada seluruh keluarga.
Bayangkan, katanya, bayi yang didiagnos seawal tiga bulan terpaksa menanggung kesakitan dan menjalani pemindahan darah untuk memastikan mereka terus bernafas.
Malah, katanya, tidak seperti kanak-kanak lain, semangat kanak-kanak talasemia ini agak luntur.
Ini kerana, sebahagian besar kehidupan mereka terpaksa dihabiskan di hospital menyebabkan mereka kelihatan bosan dengan sesiapa saja yang menyapa mereka.
Menurut Elizabeth, pemindahan darah, suntikan ubat-ubatan untuk mengeluarkan zat besi antara trauma dan pengalaman pahit yang terpaksa dilalui oleh kanak-kanak talasemia ini.
Sehubungan itu, kata beliau, tiada cara terbaik untuk menangani talasemia melainkan pencegahan.
Pencegahan terbaik ialah dengan melakukan ujian saringan darah kepada pelajar sekolah menengah.
Malaysia seharusnya mencontohi Singapura, kerana sejak lima tahun lalu, negara tersebut bebas daripada kelahiran baru penyakit ini.
Apa itu talasemia?
Sejenis penyakit keturunan di mana sel-sel darah merah gagal membawa bekalan oksigen yang mencukupi untuk keperluan tubuh sebelum ini dikenali sebagai penyakit Mediterranean anemia.
Ia berasal dari perkataan Greek, thalasanemia yang bermaksud anemia berhampiran laut. Sejak berabad-abad lamanya, ia mengakibatkan kematian di kalangan kanak-kanak.
Sehingga tahun 1925, gambaran klinikal penyakit ini hanya baru dikenal pasti oleh seorang pakar pediatrik, Dr. Thomas Cooley.
Ia kemudian dikenali sebagai anemia Cooley. Penyakit ini, tidak hanya berlaku di kalangan orang Mediterranean, malah di Asia Barat, India, Asia Tenggara dan Afrika.
– Penyakit ini menyebabkan:
* Sumsum tulang tidak boleh menghasilkan sel-sel darah merah
* Jantung dan lain-lain organ penting gagal berfungsi
* Pesakit kelihatan pucat dan letih sepanjang masa
* Jika dibiarkan tanpa rawatan, pesakit biasanya meninggal dunia antara satu hingga lapan tahun.
– Bagaimana seseorang boleh menghidap talasemia
Ia adalah penyakit keturunan yang diwarisi daripada ibu bapa kepada anak-anak melalui baka.
Bagaimanapun, ia bukanlah penyakit berjangkit seperti demam selesema.
– Jenis-jenis talasemia
* Talasemia minor – individu sihat yang menjadi pembawa
* Talasemia major – pesakit talasemia yang serius, memerlukan pemindahan darah setiap bulan dan ubat-ubatan untuk membuang zat besi.
* Talasemia intermedia – individu yang tidak mempunyai gejala talasemia tetapi mungkin memerlukan pemindahan darah semasa hamil, jangkitan yang serius dan sebagainya.
FAKTA TALASEMIA
* Penyakit keturunan yang paling kerap ditemui, tetapi kurang mendapat perhatian masyarakat.
* Kira-kira 90 peratus kanak-kanak talasemia lahir daripada ibu bapa yang tidak sedar status mereka sebagai pembawa.
* Sabah, negeri yang mencatatkan pesakit talasemia major tertinggi di negara ini.
* Kira-kira 4.5 peratus orang Cina di negara ini terdiri daripada pembawa penyakit ini, tetapi agak jarang di kalangan orang India.
* Bagaimanapun, mereka yang berasal dari utara India berkecenderungan mempunyai status sebagai pembawa.